«Это твое спасение!»
– Как жить с ребенком, имеющим диагноз «аутизм»? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?
– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не «израстется», как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.
Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.
Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.
Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему «в худшем случае» будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.
Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.
Ольга Поворознюк:
– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом «аутизм», мальчик 13-ти лет.
К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово «аутизм» я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: «Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм». Ребенку было тогда полтора года.
Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.
Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.
Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше?» И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.
И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.
Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.
К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.
Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.
– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.
Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.
– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?
– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.
Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временны е, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.
– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.
Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.
«Спасибо кинопродюсеру!»
– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?
– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. «Дураку не объяснишь, а умный сам поймет».
Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.
– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.
– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.
Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.
– В чем проявляется «странное поведение»: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:
– Егор, ты рад?
Он выдыхает:
– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!
Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:
– Спасибо вам большое!
И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.
– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: «Тетя, дай мне салатика!» Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: «Она не понимает»), то и они расслабляются.
Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.
И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.
Нагрузка придавливает мужчину
– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?
– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.
Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.
– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.
Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.
– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?
– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.
Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.
Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.
Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье».)
– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.
Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?
– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.
Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…
– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.
«ДОРИДА» – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого «бизнес-плана». Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.
Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.
ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева
Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.
– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.
Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.
С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.
– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.
Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок — это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.
Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.
– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.
Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?
– Это такой стереотип: «верующие должны». Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.
Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.
Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.
Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!
– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!
Ответ специалиста на вопрос родителей ребенка с аутизмом и самоагрессией
«Когда я физически наказываю шестилетнего сына (у него аутизм), он начинает бить себя. Стоит ли мне использовать физические наказания? Нужно ли позволять ему и дальше себя бить?»
На вопрос отвечает психолог Стефани Вебер из Центра расстройств аутистического спектра Келли О’Лири при Медицинском центре Детской больницы Цинциннати, США.
Спасибо за ваш вопрос. Вы затронули важную проблему, с которой каждый день сталкиваются многие семьи.
Краткий ответ будет таким: «Нет». Физические наказания — это плохой подход, особенно если речь идет о ребенке с аутизмом. И я рада, что у меня есть возможность объяснить подробнее, почему же мы не рекомендуем использовать физические наказания в ответ на проблемное поведение.
Во-первых, я понимаю, почему некоторые семьи начинают прибегать к физическим наказаниям. Ведь они действительно могут остановить проблемное поведение, причем сразу же. Родители начинают чувствовать, что физические наказания — это быстрое и эффективное решение. Однако в долгосрочной перспективе наказания не могут помочь при проблемах с поведением ребенка. Почему?
Для начала, вы не учите своего ребенка тому, как ему нужно себя вести. Например, если вы хотите, чтобы ребенок не носился по коридору дома, вы можете сказать: «Не бегай». Увы, после этого ребенок все еще не понимает, чего вы от него хотите. С другой стороны, если вы скажете: «Дома надо ходить», то вы сообщаете ему свои ожидания. С этой точки зрения, физические наказания быстро доносят сообщение типа «не делай так», но они никак не направляют вашего ребенка к верному поведению.
Значение модели поведения
Дети учатся новому поведению, в том числе, через имитацию. Другими словами, ваше собственное поведение — это «модель», обучающая ваших детей тому, как надо действовать. Если вы используете физические наказания, то тем самым вы можете учить ребенка, что он тоже может наказывать с помощью физической агрессии других людей или самого себя .
Что делать с проблемой самоагрессии
Вы также спрашиваете, как справиться с реакцией вашего сына на физические наказания, когда он начинает бить себя. Разумеется, мы не хотим, чтобы он причинял себе вред.
Когда я обсуждаю нанесение себе повреждений с семьями, мой главный приоритет — безопасность. Если самоагрессия сына приводит к появлению синяков или крови, то крайне важно обсудить ситуацию с врачом или психологом. Если вам кажется, что ребенок может нанести серьезные травмы себе или кому-то еще, то не откладывайте, обратитесь в экстренную службу и вызовите неотложную помощь.
Если опасности серьезных травм нет, то я рекомендую работать со специалистом по анализу поведения, который сможет определить, почему ваш сын бьет себя.
Никакое поведение не происходит просто так. Вы готовите ужин, потому что голодны, а ребенок ведет себя плохо, потому что на то есть своя причина. Одна из распространенных причин — коммуникация. Нежелательное поведение часто заменяет речь тем, кому трудно общаться с помощью слов, и это происходит со многими людьми с аутизмом.
Пять типичных причин самоагрессии
Можно выделить пять видов мотивации проблемного поведения, включая самоагрессию.
Во-первых, у некоторых детей могут быть медицинские проблемы, например, у них могут болеть зубы или голова, и они могут бить себя, чтобы замаскировать или облегчить боль. Я предлагаю вам поговорить с врачом ребенка, если вы подозреваете, что это может быть одним из факторов, влияющих на его поведение.
Во-вторых, ребенок может плохо себя вести ради «побега» из ситуации, вызывающей стресс, либо ради уклонения от какой-то задачи или обязанности.
В-третьих, люди с аутизмом иногда бьют себя, чтобы получить внимание со стороны других людей.
В-четвертых, беспокоящее окружающих поведение может быть способом получить желаемое — еду, игрушку или другой предмет.
Кроме того, поведение может стимулировать или успокаивать человека, когда он в этом нуждается. Классический пример самоуспокаивающего поведения — это раскачивание, повторяющееся движение характерное для многих детей и взрослых в спектре аутизма. Когда ваш сын бьет себя, за этим может стоять любая из вышеперечисленных причин.
Наконец, как уже говорилось ранее, ваш сын может просто имитировать ваше наказание, начиная бить себя самого.
Как только вы с терапевтом разберетесь в причинах поведения ребенка, вы сможете разработать план действий и найти более желательные виды поведения «на замену».
Например, если причина — это «побег», то я рекомендую научить ребенка другому способу попросить или сигнализировать о том, что ему нужен перерыв. Если поведение вашего сына позволяет ему получить что-то желаемое, то я рекомендую обучать его навыкам ожидания. Для этого мы часто используем визуальную поддержку, например, доску с картинками «Сейчас-Потом». На такой доске слева помещается картинка, обозначающая задание, которое он должен сделать, а вторая картинка изображает то, что он получит после выполнения задания.
Позитивный подход к поведению
Более позитивный подход поможет вам справиться как с проблемным поведением, которое побудило вас применять физические наказания, так и с последующей привычкой сына бить себя. Я предлагаю вам начать обращать больше внимания на конструктивное поведение вашего сына. Например, похвалите его, «дайте пять» или используйте любое другое позитивное поощрение за то, что у него «хорошо лежат руки», когда он раздражен, но не бьет себя.
Также начните искать более позитивные способы показать сыну, что он должен делать. Визуальная поддержка с помощью изображений или фотографий может помочь вам лучше донести свои ожидания. Например, вы можете использовать визуальное расписание, которое поможет вашему ребенку лучше понимать, что должно произойти в течение дня.
Система жетонов — это еще один визуальный инструмент, который будет сообщать вашему сыну, что надо делать, чтобы получить желаемое. На плашку с жетонами помещается фотография или рисунок «награды», которую получит ребенок, когда на плашке будут все жетоны. Ребенок получает жетон каждый раз, когда выполняет ваше требование или ведет себя соответствующим образом. Как только все жетоны собраны, ребенок сразу же получает предмет на рисунке. Я предлагаю вам выбрать подходящие награды, ориентируясь на интересы вашего ребенка. Сами жетоны также могут стать источником радости. Например, я знаю семью, в которой используются жетоны, на которых изображен любимый супергерой ребенка.
Я думаю, что как только вы перейдете от физических наказаний к позитивному поощрению желательных действий, вы заметите быстрые улучшения в поведении ребенка.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .
Не существует четких и быстродействующих правил для наказания ребенка, и многие родители пытаются найти их, по крайней мере, в начале. Но когда дело касается наказания ребенка, страдающего аутизмом, это становится действительно трудно.
Родители детей, страдающих аутизмом, стоят перед действительно трудной задачей, и им следует особенно внимательно следить за своим поведением. Если родители таких детей вынуждены применить какое-либо наказание, то оно должно быть своевременным. Родители должны оставаться позитивно настроенными по отношению к ребенку, но одновременно быть достаточно стойкими.
Существует несколько способов оставаться позитивными в поведении с ребенком. Очень важно поощрять позитивные и хорошие моменты как можно чаще. Можно использовать систему награждений при хорошем поведении ребенка, например, награждая каждый раз наклейкой, что позволит подтолкнуть ребенка делать все правильно. Это поможет в воспитании всех детей, но больше всего пользы от такой системы получат дети-аутисты.
Другой способ проявить позитив – разобраться, почему ребенок себя так ведет. У некоторых детей могут быть проблемы с двигательным аппаратом или трудности в описании того, что они чувствуют, поэтому они сильно подвержены нервным срывам. Если это и является причиной, то родителям следует перенаправить действия ребенка с помощью техник расслабления. Это может занять какое-то время, но ребенок научится сдерживать и успокаивать себя в трудных ситуациях.
Родители должны быть стойкими в любых наказаниях, если они хотят получить от них результат. Дети должны хорошо осознавать, что случится, если они сделают что-то, что делать нельзя. Твердость поведения поможет родителям контролировать ребенка все время, и поможет оградить его от плохого поведения.
Если вы обычно считаете до трех, чтобы ребенок перестал делать что-то, а то вы его накажете, то нужно идти до конца. Нельзя, досчитав до двух, начинать счет с начала, ведь тогда ребенок подумает, что он может уйти от наказания, продолжая этим заниматься.
Если нужно принять срочные меры, то это следует делать своевременно. Многие родители предпочитают дождаться, пока супруг или супруга придут домой, чтобы всем вместе обсудить поведение ребенка, но это очень редко помогает в воспитании детей, страдающих аутизмом. Наказание должно следовать сразу. Если ребенок нарочно ломает что-то во время обеда, а наказывают их через четыре часа, то ребенок может просто не найти связи между этими двумя событиями, он будет озадачен, думая, что его наказывают за хорошее поведение.
Когда дело доходит до наказаний, оба родителя должны быть вовлеченны в этот процесс, или это не окажет на ребенка полного влияния. Очень важно не сбрасывать наказание на плечи только одного из родителей.
Чтобы получить больше советов и указаний, подпишитесь на бесплатные брошюры про аутизм.
Очень важно родителям сохранять спокойствие, если что-то случилось. Крик – не самый лучший способ поведения, он может оказать противоположное действие при наказании. Если один из родителей видит, что обстановка слишком накаленна, ему следует выйти в другую комнату, чтобы успокоиться. Очень важно сохранять трезвый ум. Воспитание ребенка, страдающего аутизмом, может быть очень трудным, но главное иметь четкий, своевременный план действий при возникновении проблем.
— В большинстве случаев вспышка негативного поведения ребенка – аутиста — результат плохого самочувствия (начало заболевания, голод, утомление), страха, а не намеренного действия Постарайтесь распознать эту причину и реагировать соответственно. Ребенок может ярко продемонстрировать свой гнев, если обнаружит, что человека, которому он безгранично доверяет, сегодня нет рядом с ним. Несущественная, на Ваш взгляд, неточность в организации привычных сборов на прогулку, может также стать источником крика и слез.
— Если поведение ребенка вызывает у вас сильное раздражение, главное, избежать импульсивной негативной реакции. Для этого: сделайте вдох и медленно сосчитайте до 10, сильно расправьте спину и сосредоточьтесь на работе мышц или, если есть возможность, выйдете из комнаты и включите по выражению Мольца, свой «психологический термостат». Вам уже нет необходимости прибегать к физическому расслаблению. Достаточно расслабления мысленного.
— Представьте себе в ту же секунду звонящий телефон, на который вы можете реагировать или не реагировать по Вашему желанию или мысленно представьте себя в расслабленном состоянии. Это займет 3-5 минут и после этого Вы можете спокойно вернуться к ребенку.
— Много сложностей доставляет такой момент в аутичном поведении ребенка как отказ от горшка. У меня на этот счет есть такой проверенный прием как использование игрушки, которой я в присутствии ребенка «объясняю» как пользоваться туалетом, а когда она успешно усваивает урок, награждаю ее конфетой. При этом малышу задаются вопросы на усвоение: «Что надо было сделать Тяпе?» «Что он сделал?» «Что за это получил?»
Обращаясь к ребенку:
— Не пытайтесь с ним спорить. Это только усилит его сопротивление. Не говоря ни слова, постарайтесь вывести ребенка из людного места.
Обратная «гипертрофированная» реакция мамы – шепот или строгий взгляд способны прекратить крик.
— Хорошо срабатывает и метод переключения внимания ребенка на интересный ему объект и вовлечение в диалог на заготовленную заранее тему путем коротких вопросов-ответов.
— Наказание при аутизме желательно осуществлять в форме порицания немедленно после совершения нежелательного поступка, выражаясь кратко и понятно: «Ты поступил плохо и этим меня очень расстроил». При этом надо обязательно дать понять ребенку, что мать не перестает любить его.
— Лекарственная поддержка. Рисполепт – эффективное средство для снятия симптомов агрессивности, возбуждения, навязчивых стереотипий. Сравнивая его с другими нейролептиками, скажу, что он имеет самый широкий «терапевтический зазор» между отсутствием лечебного эффекта на малой дозировке и нейролепсией при ее увеличении.
— Чаще хвалите ребенка за любой удавшийся шаг. Это будет служить стимулом к дальнейшим адекватным самостоятельным действиям.
Аутисты в силу своих особенностей могут быть обучены повседневным бытовым навыкам, если их четко схематизировать. К примеру, ребенку можно объяснить, что чистя зубы, он «раз»- берет зубную щетку, «два»- выдавливает на нее пасту, «три» кладет щетку в рот, «четыре»- начинает чистить зубы. Аутичные дети обучаются и трудовым навыкам: мести пол, вытирать пыль, выносить мусор. Проблема состоит в их слабом обобщении и закреплении: ребенок выполняет подобные задания в школе, а дома не может или вдруг совершенно забывает все, чему обучался. Продеть шнурки в дырочках на картонке и зашнуровать ботинки – для него абсолютно разные вещи. «Гиперселективное» мышление и здесь создает аутисту огромные трудности. Хильда де Клерк делится своим неудачным опытом, когда в алгоритм чистки зубов для Томаса были невольно внесены лишние детали как легкий толчок в затылок и слово «выплюни». Ребенок не мог чистить зубы без этих деталей.
В организации расписания дня аутичного ребенка удобно использовать наглядное изображение. Значимая в конкретной ситуации деталь может быть представлена в виде картинки помещения в квартире, куда следует идти перед сном, либо фотографии места, куда планируется поехать в выходные.
Часто аутист отказывается выполнять то или иное действие, потому что предмет, о котором идет речь, связан в его подсознании с каким-то неприятным событием. К примеру, ребенок недавно порезал себе палец ножом с синей ручкой и ни за что не хочет одевать синюю куртку. Он связывает цвет с болью. Аутист вдруг отказывается гулять в любимом сквере, т.к. вчера на прогулке он был напуган проезжающей мимо машиной с сиреной. Выше отмечалось, что у аутичных детей страх ассоциируется больше с неодушевленными объектами, чем с людьми. Единственный возможный выход из создавшейся ситуации – не идти наперекор ребенку, понимая мотив его поступков. Аутичный ребенок мыслит узко конкретно. Для него указание: «Сядь» невыполнимо без конкретизации: «Куда?» Зачастую это выглядит как проявление непослушания ребенка. Чтобы лучше управлять им, в литературе предлагается использование слов-сигналов, которые в определенной ситуации наполняется для ребенка конкретным смыслом. В качестве примера Хильда де Клерк приводит выражение: «Мама должна пойти поболтать», которое было сказано Томасу, чтоб успокоить его при расставании с матерью. Слово «болтать» стало теперь всегда означать для ребенка, что он должен остаться на какое-то время без матери.
Встает закономерный вопрос: «Можно ли с помощью воспитательных приемов откорректировать некоторые моменты поведения аутиста или надо только подстраиваться под них? Я полагаю, что о воспитании в традиционном понимании этого слова речь идти не может. Уважать образ мышления детей, а не пытаться их адаптировать к нашему представлению о мире или вступать в конфронтацию – такой совет звучит и в литературе по аутизму. Речь может идти о «мягком» расширении полей видения действительности. Если Вы видите, что ребенок зациклен на определенном предмете, например, рисует только синим карандашом, положите перед ним еще два другого цвета. Предлагайте, а не навязывайте. Если некий предмет, к примеру, работающий пылесос пугает ребенка, пусть он будет постоянно в поле его видения. Научитесь принимать своего ребенка со всеми его «странностями» и сложностями поведения. Проявляйте терпение.
Как часто, если что-то реально нельзя, а кто-то это делает, ему говорят:
Сделай лучше иначе.
-А не хочешь сделать по-другому?
-А зачем ты это делаешь?
И ведь по факту всё это означает: «Нельзя!!! Будешь так делать, мы тебя накажем!!!» Но при этом,#чистапопонятиям слово «Нельзя» в таких ситуациях тоже запрещено говорить. И если аутист уточнит: «А это нельзя», его поднимут на смех. За нарушение понятий. Получается, все должны понять сами, что это нельзя, объяснять нельзя, а кара будет жестокой, если не поймёшь.
И нейротипичные люди понимают это на автомате. А аутист понимает эту фразу так, как она написана. Приведу три те же примера. Если нейротипик в каждой фразе из этих понимал слово «нельзя» — тоже, кстати, запрещённое, то для аутиста это будет выглядеть так:
Сделай лучше иначе. «Видимо, сейчас лучше поесть вилкой. Меня попросили КОНКРЕТНО СЕЙЧАС поесть вилкой. А завтра я буду снова есть руками»
Согласитесь, если сейчас у нас будет акция в рамках проекта #я_блоггер_3 (http://vk.com/public75479771) касательно каких-либо временных скидок, и я попрошу Вас написать подать заявку в нужную тему, если это Вас заинтересовало, Вы же не сочтёте, что надо подавать заявку туда каждый день, когда Вам будет нужна конкретно эта услуга, акция пройдёт, а Вы будете писать месяц, 100 дней, год… Ведь если Вы видите скидочную акцию, Вы напишите один раз. А для аутиста это то же самое.
-А не хочешь сделать по-другому? –Не хочу.
Ведь если Вас спросят, хотите ли Вы поесть в ресторане, например, суши, а Вы очень не любите суши, Вы ответите, что нет. И это будет нормально.
А зачем ты это делаешь?
-Мне так удобнее.
-*ржач*
-Я что-то делаю не так? Скажи, как делать правильно?
-Ты издеваешься? Это все знают. Думай сам, не притворяйся!
А если Вас возьмут на работу оператора обслуживания научного компьютера, для которого нужна специальная фирменная инструкция, без которой управлять этим компьютером правильно практически невозможно, ещё и сломаете всё, и Вы её попросите, а Вам ответят: «Вы издеваетесь? Это же понятно всем! Не притворяйся, разбирайся сам, без инструкции» — и даже после того, как Вы уйдёте и попросите друга, учителя информатики, учителя курсов, или даже производителя этого компьютера научить Вас обращаться с этим компьютером, и все они ответят то же самое, сможете ли Вы работать с этим компьютером? Особенно, если выпускать к нему инструкции по эксплуатации вообще будет запрещено на государственном уровне?
Но если от работы за компьютером можно отказаться, то в первоначальном случае Вы отказаться не можете, и Вас казнят. И Вы не знаете, КАК, КАКИМ ОБРАЗОМ избежать этой казни. Вам не говорят.
Поэтому в непонимающих семьях аутисты могут с трудом понимать даже элементарные правила приличия. Ребёнок ест руками.
-Ешь, как свинюк.
-А как есть не как свинюк?
-Да задолбал уже! Ешь, как все, и не выдрюкивайся!
В итоге ребёнок не знает, КАК ЕСТЬ КАК ВСЕ. КАК ЕСТЬ НЕ КАК СВИНЮК? Спросить он боится, потому что на него разозлились. А сам догадаться не может. Поэтому регулярно получает зуботычины. В итоге мы имеем ребёнка, который в 10 лет ест руками, запуганный, потому что его много прессовали, и вообще, стремиться во время еды скрыться, чтобы никто не видел, как он есть. Например, будет тайно наедаться фастфудом, или, если нет денег, подбирать что-либо на помойке, а во время еды с родителями скажет, что не голоден. Всё, что угодно, лишь бы не есть при тех, кто за это ругает, и не объясняет, КАК НАДО ПРАВИЛЬНО.
Неужели так сложно сказать ребёнку: «По законам общества есть руками ЗАПРЕЩЕНО, надо есть вилкой и ложкой (и показать технику работы с этими приборами)?» И один такой инструктаж решит эту проблему раз и навсегда. Видимо, сложно. Потому что это противочистапонятийно.
Сейчас я взял самое яркое, правда, не так часто встречающееся явление, потому что про ложку и вилку, как правило, родители объясняют, но система понятна. Таких правил в быту море, и часто окружающие оргызаются на просьбу объяснить наиболее сложные из них.
Причём, даже если родители добрые, вероятность этого велика, то уж товарищи по школе, общежитию, лагерю, и т.д., объяснять не будут. Даже если ребёнок выучил основу, в коллективе появляется ещё куча правил, которые родители ему не успели вдоблить. А ровесники щадить не будут – сразу начнут карать. Именно так по большей части и начинается групповая травля аутиста.
В общем, жизнь аутиста среди этих строгих законов можно описать следующей метафорой:
Вы из свободного общества, где все друзья, и всё можно, попали в тоталитарную страну с очень жёсткими законами, за нарушение которых тут же ловят, и либо сажают очень надолго, либо расстреливают. Но публиковать Уголовный Кодекс в этой стране запрещено, если у кого найдут Уголовный Кодекс, его расстреливают на месте, ровно, как и того, кто этот Кодекс знает, но осмелится пересказать его кому-либо. И даже полицейскому, который Вас арестовывает, и тащит в каталажку, строжайше запрещено внутренними приказами МВД отвечать Вам, за что он Вас взял. А если даст слабину и скажет Вам, в чём Вы обвиняетесь, его тут же отдадут под трибунал.
И найти Уголовный Кодекс в этой стране Вы сможете только через TOR Browser, на пиратских самопальных заблокированных сайтах, которые найти в поисковике можно лишь за два часа поиска, не обновлявшихся два года, которые опасные хакеры писали сами, по памяти, со слов других(третьих, четвёртых людей), и описаны они очень непонятно, и это ещё при том, что почти вся информация на этих сайтах разная, и даже противоречит друг другу.
Согласитесь, даже если Вас вполне устраивает жёсткая диктатура, но по обычному закону, то в стране, описанной выше, Вы вряд ли сможете жить. А попробуйте всеми силами поднять мятеж. Пусть даже в одиночку. Потому что терпеть это вообще никаких сил нет. Съедите от этого страха уголовного преследования в купе с неизвестностью с катушек. А ведь именно от этого у взрослых аутистов такая подозрительность и готовность чуть что защищать себя любыми способами и любой ценой, даже если реальной угрозы жизни ещё не было.
Дорогие мои, ну что вам будет, если Вы скажете, что это – нельзя? Это что, волшебное слово, произнёсший которое тут же умирает от молнии с неба? А ведь создаётся именно такое впечатление. Ну, скажите, пожалуйста, ему, Вы решите этим кучу проблем. И объясните, как надо, даже если для Вас это элементарнейшие вещи. Или скажите ему это наедине и строго-настрого запретите говорить, что это Вы. Если Вы боитесь, что уже Вас покарают, когда он им расскажет, что Вы совершили особо тяжкое военное преступление, связанное с изменой Родине, а именно сказали ему слово: «НЕЛЬЗЯ» Велите ему свалить на кого-то, кого не смогут покарать. Или дайте ему почитать статью, где это написано, автора вряд ли будут искать, чтобы покарать.
Загрузка...